A epilepsia é uma doença que registra mais de 150 mil casos por ano no Brasil, podendo ocorrer como resultado de um distúrbio genético ou de uma lesão cerebral adquirida. Ataques epiléticos seguidos de convulsão assustam quem está por perto e deixam a pessoa que sofreu a crise insegura e receosa.

O tratamento pode ajudar, mas a doença não tem cura e se manifesta por crises de perda de consciência acompanhadas de convulsões que surgem em intervalos irregulares de tempo. A causa pode ser uma lesão no cérebro decorrente de uma forte pancada na cabeça, uma infecção como meningite, neurocisticercose, abuso de bebidas alcoólicas e drogas ou algo que ocorreu antes ou durante o parto.

A Rafaela Estrougo, mais conhecida como Lela, foi diagnosticada quando tinha apenas 1 ano de idade, e hoje, administra a conta @i_epilepsy no Instagram, onde ela fala sobre a doença que há acompanha há 30 anos.

 

A Lela mora em Marina del Rey, em Los Angeles, na Califórnia, é casada e tem um filho de 1 ano. Ela conta para o Eu Tenho Visto que a sua maior dificuldade é perder a liberdade do ir e vir, pois morar em Los Angeles e não poder dirigir é muito complicado, ainda mais com um filho pequeno. “Fico chateada, mas ao mesmo tempo este é um dos motivos pelos quais criei o I Epilepsy. Sou muito sortuda de fazer parte dos 70% de pacientes que podem ter uma vida, dentro do possível, normal através de remédios que funcionam para o meu caso. Os outros 30% não tem a condição administrada com medicamentos, e tem uma vida extremamente limitada”, conta.

As limitações começaram a se manifestar ao longo dos anos, com medicações e efeitos colaterais. Alguns remédios engordam, outros emagrecem, resultam na perda de memória e são significativos, pois é difícil adequar a medicação mais apropriada. “Eu não tinha noção do risco que corria ao dirigir e ainda colocava outras pessoas em risco também. Sempre fiz tudo que um adolescente saudável faz, mas com o medo constante de convulsionar, principalmente em público”, revela.

 

Ela chegou a ter uma séria depressão decorrente da dificuldade de aceitação, questionando durante anos “Por quê eu?”. Foi um processo lento, tanto pela falta de noção da condição limitada, quanto pela falta de conhecimento sobre a doença. Antes de criar a plataforma do I Epilepsy no Youtube, Facebook, Instagram e até mesmo um Blog, ela não conhecia muitas pessoas com epilepsia e não gostava de falar sobre o assunto por ser uma doença que gera vergonha para quem tem e medo para quem não conhece. Mas a partir deste momento, ela conseguiu compartilhar a sua história e ajudar outras pessoas que passavam pelas mesmas ou parecidas situações. “Muitas pessoas conhecidas vieram me contar que tem a mesma doença, ou o filho (a), sobrinho (a), neto (a), etc. Assim, me senti mais confortável e com mais liberdade para lidar com a minha condição”.

Rafaela nunca teve convulsão em público, mas algumas amigas estiveram presentes em momento de crise. Ela conta que sentiu um certo preconceito gerado pelo medo por parte delas. “Assistir uma crise realmente deve ser horrível. Eu nunca presenciei outra pessoa convulsionando, mas imagino que seja assustador”, afirma.

 

Desde pequena ela contou com uma rede de apoio familiar, principalmente da mãe e babá que tinham conhecimento sobre a condição. O objetivo maior é transmitir conhecimento, educar as pessoas. “As pessoas precisam saber como agir na presença de uma crise. O preconceito precisa acabar”, argumenta.

 

A Lela deixa um recado para quem leu a matéria até o final e/ou para quem tenha a mesma condição que ela: “Seja qual for a condição ou doença, é sempre importante enxergar o lado positivo. Hoje, com a minha experiência, consigo ajudar outras pessoas que estejam no mesmo processo e acredito que essa seja uma das melhores atitudes. Não me sinto sozinha e vejo os outros enfrentando a mesma dificuldade, e ao mesmo tempo conforto quem precisa. O que mais quero é incentivar mulheres que sonham com a maternidade e enfrentam as limitações da epilepsia, não acreditando que seja possível engravidar ou criar seus filhos. São muitos os riscos, as medicações são fortes e podem ocasionar má formação do feto, mas eu tive uma gestação maravilhosa e o meu filho foi o melhor presente da minha vida”.

 

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